|
EL RECINTE MODERNISTA DE L’HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU ACULL LA 8a JORNADA DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES |
El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze amb la persona afectada per una malaltia minoritària.
Junts Fem Pinya |
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.
L’acte serà presidit per l’Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de salut de la Generalitat de Catalunya, a qui acompanyaran en la benvinguda la Dra. Cristina Iniesta, delegada de salut de l’Ajuntament de Barcelona, el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Dr. Miquel Vilardell, president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del Dpt. de Salut, el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l'Agència Europea de Medicaments i professor de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-UAB, la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCAMM) i la Sra. Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
La Jornada es dividirà en dues taules rodones. La primera estarà dedicada a la recerca, i serà moderada pel Sr. Jordi Ramentol, CEO de Laboratoris Ferrer, juntament amb Penélope Romero, afectada i membre d’ASEM Catalunya. Hi participarà el Dr. Francesc Palau, director del CIBERER; la Dra. Isabel Illa, catedràtica de neurologia de la UAB de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; el Dr. Josep Maria Campistol, director mèdic de l’Hospital Clínic i el Sr. Julián Isla, pare del Sergio, infant afectat per la Síndrome de Dravet i president de la Fundación Síndrome de Dravet.
La segona taula es centrarà en el debat que duran a terme els diferents convidats sobre com aconseguir més impacte mediàtic per les malalties minoritàries i la recerca en salut. Aquest debat serà moderat per la Sra. Carme Basté, periodista i vicedegana de la Facultat de Comunicació Blanquerna i el Dr. Antoni Esteve, president de Farmaindustria. Comptarà amb la participació del Sr. Josep Cuní, periodista; el Sr. Sebastià Serrano, catedràtic de lingüística general de la Facultat de Filologia de la UB; el Dr. Manel Esteller, director del programa d’epigenètica de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), i la Sra. Eva Giménez, mare del Nacho, infant afectat per una malaltia minoritària i presidenta de l’Associació Síndrome de Dent (ASDENT).
En finalitzar la jornada tindrà lloc el lliurament de reconeixements per l'aportació professional a les Malalties Minoritàries, a càrrec de la Directora general d'Ordenació i Regulació Sanitàries, la Dra. Roser Vallès.
RECONEIXEMENTS 8A EDICIÓ DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA
Amb motiu de la celebració de la 8 a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer Oferil i a l’equip multidisciplinari de la unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al Sr. Josep Cuní Llaudet per el seu compromís continuat amb les malalties minoritàries, esdevenint la seva veu des dels mitjans de comunicació, i aportant un vent d’esperança per als afectats i les seves famílies.
Dr. Jaume Colomer i Oferil |
||
Sr. Josep Cuní Llaudet |
||
L’equip multidisciplinari de la unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell |
BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA
Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de Salut, Generalitat de Catalunya.
Dra. Cristina Iniesta, departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona.
Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Dr. Miquel Vilardell, president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Dr. Josep Torrent-Farnell, professor de Farmacologia Clínica-UAB, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Sra. Anna Ripoll, delegada de la Delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).
TESTIMONIS A TRES VEUS
|
Sra. Montserrat Minguell
|
|
Sr. Xavier Gómez |
||
|
||
SESSIÓ I: EL REPTE DEL CONEIXEMENT I LA RECERCA EN LES MALALTIES MINORITÀRIE
Presenten i moderen la taula rodona: Jordi Ramentol. CEO del Grupo Ferrer.
Sr. Penélope Romero, membre d’ASEM Catalunya.Malalties minoritàries: paradigma de la recerca i interacció social.
Dr. Francesc Palau, director científic del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) i director de l’Institut Pediàtric de Malaties Minoritàries, Hospital Sant Joan de Déu.
La importància de les bases de dades per la millora de la recerca.
Dra. Isabel Illa, catedràtica de Neurologia de la UAB- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Com incentivar la recerca en malalties minoritàries?
Dr. Josep Maria Campistol, Nefròleg i director mèdic de l’Hospital Clínic de Barcelona.Com impulsar i ajudar a la investigació des de les associacions de pacients?
Sr. Julián Isla, president de la Federació Europea Síndrome de Dravet
SESSIÓ II: COM COMUNICAR I FER NOTICIABLE LES MALALTIES MINORITÀRIES I LA SEVA RECER
Presenten i moderen la taula debat:
Sra. Carme Basté, periodista i vicedegana de la Facultat de Comunicació Blanquerna.
Sr. Antoni Esteve, president de Farmaindustria.
Participants de la taula debat:
Sr. Josep Cuní, periodista i director del programa 8 al dia de 8tv.Sebastià Serrano. Catedràtic de lingüística general de la Facultat de Filologia de la UB.
Dr. Manel Esteller, director del programa d’epigenètica de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).
Sra .Eva Giménez, presidenta de la Asociación de la Enfermedad de Dent (ASDENT)
L'Organització Europea de Malalties Minoritàries fa un reconeixement a l’Excel·lència al Dr. Josep Torrent-Farnell per el Lideratge Europeu de Malalties Minoritàries
EURORDIS, l'Organització Europea de Malalties Minoritàries, atorga cada any distincions a persones o entitats que han contribuït a millorar la vida de les persones afectades per aquestes patologies. El Dr. Josep Torrent-Farnell, professor de la UAB, ha rebut un dels premis de l'edició d'enguany.
El Dr. Josep Torrent-Farnell, professor del Departament de Farmacologia Clínica i Terapèutica de la UAB, ha rebut el reconeixement d’ EURORDIS 2015 a l'Excel·lència en l'àrea de les malalties minoritàries. Concretament, ha rebut el Premi el Lideratge Europeu de Malalties Minoritàries.
Torrent-Farnell és cap de secció del Servei de Farmacologia de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i impulsor de la Plataforma de Malalties Minoritàries des de la Fundació Salut i Envelliment-UAB. Va ser també director de la Fundació Doctor Robert-UAB. Va ser el primer director del Comitè de Medicaments Orfes (COMP) a l'Agència Europea del Medicament i, juntament amb el vicepresident, Yann Le Cam, va introduir moltes innovacions per a la implicació del pacient a l'European Medicines Agency que encara avui romanen vigents.
El guardonat ha estat també membre del Rare Diseases Task Force, expert de programes de recerca i formació d'EURORDIS, president del Consell Assessor de Tractament Farmacològics d'Alta Complexitat del Servei Català de Salut, president del Therapies Scientific Committee del International Rare Diseases Research Consortium i membre del grup d'experts del consell científic de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et donis Produits de Santé de França, entre d'altres responsabilitats.
EURORDIS és l'Organització Europea de Malalties Minoritàries. Els seus premis reconeixen grups de defensa de pacients, voluntaris, científics, empreses, mitjans de comunicació i els polítics que han contribuït a reduir l'impacte de les malalties minoritàries en la vida de les persones.
EURORDIS és l'Organització Europea de Malalties Minoritàries. Els seus premis reconeixen grups de defensa de pacients, voluntaris, científics, empreses, mitjans de comunicació i els polítics que han contribuït a reduir l'impacte de les malalties minoritàries en la vida de les persones.
Moments Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2015
Fotos: Roberto P Mitacc i Cristina Olivé Politoasí
Fotos: Asem Catalunya